Istituto neurologico “Carlo Besta”
L’Associazione
L’Associazione Luigi Comini Ente Filantropico nasce nel 2017 per volontà della famiglia Comini che, toccata personalmente dalla sindrome di Pearson/KSS, rara malattia mitocondriale che colpisce i bambini in età neonatale, decide di voler ampliare l’attività di informazione e sensibilizzazione rispetto a queste malattie spesso sconosciute alla maggior parte delle persone, mettendosi in prima linea sostenendo la ricerca scientifica ad esse legata.
La copertura delle spese fisse dell’associazione avviene a cura dei soci fondatori quindi ogni risorsa raccolta da donazioni, campagna 5 per 1000 e raccolte fondi specifiche, verrà destinata alla promozione di attività di ricerca scientifica e di studio finalizzata allo sviluppo delle conoscenze scientifiche e mediche per la cura delle malattie di origine mitocondriale, il tutto attuato mediante erogazioni di fondi ad Enti senza scopo di lucro.
Gruppo medici
I “nostri” medici che come noi credono nella possibilità di una cura e che ringraziamo di cuore.
Università di Cambridge
Università di Cambridge
Università di Padova
UCL
UCL
Osp. pediatrico “Bambino Gesù”
Osp. pediatrico “Bambino Gesù”
Osp. pediatrico “Bambino Gesù”
Università di Pittsburgh
Università di Pittsburgh
Università di Pittsburgh
Boston Children's Hospital
Comitato Scientifico
Il comitato scientifico è un organo consultivo e di appoggio al Consiglio Direttivo, rappresenta l’interfaccia dell’Associazione nei confronti del mondo scientifico ed accademico, il suo compito è selezionare e valutare i progetti scientifici.
Università "Hadassah" di Gerusalemme
Istituto neurologico “Carlo Besta”
Osp. pediatrico “Bambino Gesù”
A.R.N.A.S. Ospedali Civico
Osp. pediatrico “Bambino Gesù”
Boston Children's Hospital
Università di Padova
Il logo
Il nostro logo rappresenta due mani sovrapposte che si uniscono; unite nella malattia, unite nella speranza che solo la ricerca ci può dare; ci auguriamo che anche tu possa darci una “mano”, diventando volontario, socio sostenitore, oppure semplicemente condividendo le nostre iniziative, ti aspettiamo…
La storia di Renato
Renato ha 14 anni, l’esordio della malattia è stato quando aveva 11 mesi, una dottoressa molto attenta in sede vaccinale ha notato che c’era qualcosa di strano, Renato presentava un colorito molto pallido e ci è stato suggerito di approfondire con esami del sangue. L’esito è stato sconvolgente: grave anemia con emoglobina a 2.1.
L’inizio del calvario
Da li è iniziato il calvario di Renato, seguito dall’Ospedale di Lecco e dall’Ospedale San Gerardo di Monza, dopo un anno di indagini è arrivata la diagnosi dall’istituto Carlo Besta di Milano: malattia mitocondriale, sindrome di Pearson, malattia sporadica e rara. Renato è stato inizialmente seguito dall’istituto Besta poi dal Gaslini di Genova e infine dal Bambin Gesù di Roma.
Nel 2020 Renato ha partecipato ad un trial clinico lanciato della Minovia Therapeutics presso l’Ospedale Sheba di Tel Aviv.
Info sul trial clinico
Per maggiori info www.minoviatx.com
Renato vive una vita tranquilla con parecchi limiti ma la sua forza di volontà e il coraggio che dimostra ogni giorno per affrontare le varie sfide della vita ci da quell’energia per andare avanti nella nostra missione, per aiutare lui e tutti i bambini “MITO”.
Si dovrebbe pensare più a far bene che a stare bene: e così si finirebbe anche a star meglio.
Alessandro Manzoni
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